Page 21 - CMBB Benefiet festival 2022

Onderzoek

Na het horen van de diagnose in Nederland (de ziekte is fataal – er zijn geen

behandelingsmogelijkheden – te (relatief) weinig patiënten – geen interes-

se vanuit de farmaceutische industrie – nauwelijks geld voor onderzoek) zijn

wij wereldwijd gaan zoeken naar universiteiten, wetenschappelijke

onderzoekers en medici die zich inzetten voor een oplossing (vertraging –

stoppen – genezen).

In Amerika (vooral), Engeland, Duitsland en in de Scandinavische landen wordt

er (zeer beperkt) onderzoek gedaan. Er zijn zeer hoopgevende ideeën en on-

twikkelingen. De grootste bottleneck is echter de financiering.

Na een bezoek aan universiteiten in Amerika en Duitsland besloten wij de

stichting Beat Batten! op te richten met als hoofddoel het opstarten en finan-

cieren van wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van het vinden van een

liefst genezende, of anders ziekteremmende therapie.

Tot op heden is er geen enkele therapie of medicijn om de ziekte te vertragen,

te stoppen of te genezen.

Met ontvangen giften hebben we tot nu toe drie belangrijke wetenschap-

pelijke onderzoeken kunnen (mee) financieren.

Hierdoor is een volgende stap gezet richting een therapie voor vertraging van

de ziekte. Onze grootste wens is echter een therapie te ontwikkelen die de

ziekte stopt, of nog beter, geneest!

Dit vergt nog veel verder onderzoek, en daarvoor zijn veel financiële middelen

nodig. Ook ú kunt ons helpen dat wetenschappelijk onderzoek mogelijk te

maken door ons financieel te steunen.

Samen vechten wij er zo voor kinderen zoals Paul het vreselijke lot van deze

ziekte te besparen, zodat ze gewoon kind kunnen zijn en een eerlijke kans op

leven hebben.

Vele ernstig zieke “Batten” kinderen en hun ouders rekenen op uw steun!

www.inactievoorbeatbatten.nl/actie/meindert-koning

Stichting Beat Batten! Project Manager Voorzitter – Ronald Jansen

Binnendelta 1M Sabrina de Haan Tel: 06 20 74 98 96

Email: sabrina@beatbatten.com
1261 WZ Blaricum Email: info@beatbatten.com

Tel: 088 2280000 Bestuurslid – Addy Rouwenhorst

Email: addy@beatbatten.com

©-2022 CBMM home 21